90后艾滋检测志愿者眼中的痛与爱:深夜想自杀的患者如今直面生活

小星看着HIV试纸上两条红线愈渐浮现,一下心慌了。他当HIV检测志愿者才一周多,压根没想到自己这么快会遇见一个阳性。他把结果告诉做检测的中年男人,说话磕磕绊绊,一直结巴。而中年男人似乎完全没预料到这个结果,此前轻松的表情瞬时消失,身体止不住地发抖。小星疯狂回忆自己培训课上学的技巧,强行镇定下来去疏导对方。对方渐渐接受这个事实,最后走的时候,他跟小星说了声“谢谢”。

这是小星接触到的第一个HIV患者。之后再测出阳性时,他都很镇定,他积极向上的态度也会给对方力量。而检测者的反应会差异很大,有些人震惊,有些人似乎已有预料,有些人则要过很长时间才“允许”自己得这个病。

据人民日报报道,2021年,全国共报告艾滋病发病数60154例,死亡19623人。据中国疾控艾防中心数据显示,每年新报告3000多例青年学生病例。

今年12月1日是第35个世界艾滋病日。加入长沙一家艾滋病防治公益组织已4年的小星向我们讲述了他的一些工作经历。

90后艾滋检测志愿者眼中的痛与爱:深夜想自杀的患者如今直面生活
△小星正在给人做检测

“检测者阳了后,我们劝他不要告诉哪怕是最亲近的人”

小星还记得自己13岁时接触到的艾滋病知识:腐烂的皮肤,皮包骨的身体,不成人样的脸……他被吓到了,心里暗暗拿那些艾滋病急性期症状在自己身上比对,愈发觉得自己得了病。他记得那句“活不过七年”,就一直等着自己20岁,等着死。

等21岁时,他发现这一切都是笑话。自己没有得艾滋病,医学视野里的艾滋病患者也跟小时候了解到的那些情况完全不一样。后来加入艾滋病防治公益组织做志愿者,小星强烈地体会到,患者及普通人对艾滋病的误解甚至比病情本身更能对人造成伤害。

有一回,一位男子被检测出是阳性,小星向他说明病情,但他一直无法接受。这之后小星一直试图联系他进行治疗都无果。两年后的一个深夜,小星突然接到这位男子的电话,“他说他在医院,在发高烧,已经住了很多天院,钱都用光了,现在该怎么办?”小星很震惊,随后涌起的是无力。早期治疗与出现并发症后再治疗,完全不是一个概念。

出于普通人对艾滋病的固有印象,小星他们在检测出阳性后,经常会叮嘱患者在没有把握的情况下,不要将病情告诉哪怕是自己最亲近的人。

小星遇到过一些比较极端的情况。有一位检测者检测出是阳性后,小星也劝他不要告诉身边对这个病没有太多了解的人。“他不听,告诉了他从小玩到大的兄弟。他兄弟安慰他说没事,自己去网上查了下,病毒传播渠道就那几种,不影响日常,自己不会歧视他。”

但小星后来得知,这位检测者第二天刚到公司,领导就把他喊到办公室,说“得了这个病你怎么还好意思来上班啊?你去趟财务那边然后走人吧。”他从办公室出来后,同事投来的目光都是异样的。他回到家质问自己的兄弟,却得知兄弟不仅将自己的病情告诉公司,也说给了老家的人听。“他后来就放弃了。他在长沙白手起家,打拼很多年才坐到高管的位置,这件事情让他拉黑了在长沙的所有朋友,离开了这座城市,所幸后来在其他城市重新有了发展。”

尽管现在有关艾滋病的知识更加普及,介绍方式也更加温和,但小星在实际接触中,还是常常感受到人们对艾滋病认知的不足,如对艾滋病病毒不了解,对传播途径缺乏具体的认识,得病后不知道怎么治疗,以及社会给予患者的心理压力等。而不同年龄段、不同的生活环境也都会造成大家认知上的差异。

曾半夜发消息想自杀的患者,在鼓励中直面生活

但在这几年的工作里,小星还是感觉到大家对艾滋病的态度整体上在往好的方向发展。“只要严格做好日常防护,这个病其实不是很吓人的东西,早期治疗方案都还比较简单。” 在对患者的后续病情追踪中,心理疏导也愈来愈受重视。许多患者在难以被理解的现实情境中,会更渴望支持和鼓励。

小星记得有一回,一位检测者被测出阳性,经过自己两个多小时的疏导后才离开。但当天深夜,小星突然收到他的短信。“他说他一边开车一边哭,非常想自杀。”小星立马联系一位有自杀干预经验的朋友对他做疏导。“他是在伴侣阳了后跑来测的,原本在医院就可以测,只是要等几天,就跑来我们这做快检。他已经给自己做了大量的思想准备,但得知自己是阳性后还是非常害怕、不能接受。”

那晚再次进行疏导后,小星便常常约他出来玩、跟他聊天沟通。“他后来调侃说自己感染是因祸得福,因为远比以前注重健康,一日三餐和运动健身都非常规律,免疫系统甚至比没有感染的人还要强。”

小星也遇到过许多“阴阳恋”,即一位伴侣阴性、一位伴侣阳性的恋爱关系。有一回一对情侣一起来检测,测出一阴一阳。阴性的那位偷偷把小星拉到一边,说希望一会小星告诉自己的伴侣,两人结果都是阳性,这样对方就不会产生愧疚感,两人可以一起更好地去面对。这个举动让小星印象深刻。

小星还认识一对已经在一起九年多的“阴阳”情侣。阳性患者一直按规律服药,两人也定期会来做检测。“那位阴性伴侣一直没有被感染,两人感情也非常好。”

90后艾滋检测志愿者眼中的痛与爱:深夜想自杀的患者如今直面生活
△去社区做宣传

问题轰炸:可以一起吃饭吗?可以接吻吗?还能活多久?

小星和同事也常常会去老年群体和学生群体中普及艾滋病的相关知识。

他们经常会遇到这些问题:“可以一起吃饭吗?碰到唾液怎么办?”“蚊虫叮咬会传播吗?”“可以接吻吗?”“感染艾滋病后可以生出健康的宝宝吗?”“可以有性生活吗?”“可以正常上学正常工作吗?”“我还能活多久啊?”……各种各样的细节问题。

“其实只要避开血液传播、性接触传播及母婴传播这些途径,基本上别人做的你都能做。对普通人好的东西对你也会好,伤害普通人健康的东西也会伤害你,只是你更需要保持健康的生活习惯。”小星说道。

常年帮助艾滋病患者,小星感觉自己的性格也发生了很多变化。以前他会害怕被拒绝,比如在医院有护士走过来,他其实有问题很想问她,但宁愿憋着。但现在他会积极地跟对方去沟通。他也相信一定要勇敢做自己,“你不需要为其他成年人的行为负责。”他知道很多人确诊艾滋病后,父母或者其他亲友可能会给出很丢脸或者很顾忌的反应,或者由于自己的病情,家属情绪激动以至于生病住院。

“但这并不是你的错。如果你走在街上,有人因为你的病骂你,这并不是你的错,也跟你没关系,这是对方的观念致使其做出的行为。”这样去思考,患者可以减轻自己的心理压力,反而更有力量去面对自己以及和身边人的关系。

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△小星给志愿者进行相关培训

目前,小星来到贵阳负责分支机构的管理。他手上常常有一个很长的名单,上面都是那些失访以及停药的患者。他会一个一个打电话去追踪了解情况。失访或停药有很多原因,比如缺钱,比如没空,比如抵抗治疗。

他最怕打通后,电话那头是家属的回复:“他(她)已经去世了。”

“觉得很可惜。”因而在面对眼前的患者时,小星会努力不让这份可惜再出现。

来源:潇湘晨报

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